La historia de Jade: su lucha contra un extraño síndrome

Viernes 28 de Junio 2013 by Francisco Jimenez 
 Etiqueta Noticia.
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Jade nació el 17 de junio de 2011, a las 12:05 pm. Nuestra pequeña vino al mundo con apenas 30 semanas de gestación y pesando tan sólo 3 libras… 
Al principio Jade parecía ser completamente normal, pero al poco tiempo fueron apareciendo complicaciones al tomar leche. Enseguida comenzamos a hacerle los estudios.
Jade fue trasladada al Egleston Childrens Hospital, en Atlanta, Georgia. Después de muchas pruebas, el 12 de julio de 2011, Jade fue diagnosticada con un extraño síndrome llamado 1p36 Deletion Syndrome. Este síndrome de deleción o supresión 1p36 (también se conoce como monosomía 1p36) es una enfermedad genética congénita caracterizadapor retraso de crecimiento, retardo mental de moderado a grave,  ataques repentinos, hipotonía, habla limitada, malformaciones, audición y visión alteradas; y rasgos faciales distintivos. Los síntomas puede variar, dependiendo de la ubicación exacta de la deleción cromosómica. 
Por si esto fuera poco, se sumaron dos condiciones muy graves en su corazón y otra complicación que, en verdad, los médicos no estaban seguros de si la tenía o no. 
Como padres tuvimos que sacar valor de donde no había: ver sufrir de esa manera a un hijo es algo indescriptible. Jade estuvo luchando por su existencia, se debatía entre la vida y la muerte, y el día 17 de agosto de 2011, tras unos severos episodios de apneas del sueño: nuestra bebé no respiraba y su corazón perdía las fuerzas poco a poco... 
Continuaron los estudios, uno tras otro… Tanto el personal médico como nosotros buscábamos alternativas. El equipo médico en una de las tantas reuniones que hacían, deciden operarla de emergencia, pues ya nuestra pequeña hija no podía más: su respiración era cinco veces más fuerte de lo normal. 
El 26 de agosto de 2011, Jade fue llevada a sala de operaciones,  una operación de corazón para nosotros interminable, la cual duró cinco horas. Jade estaba siendo operada de dos condiciones graves en su corazón; los médicos decidieron que era mejor realizar ambas en el mismo procedimiento. 
Durante todo este tiempo un alud de pensamientos aplastaban nuestras cabezas: su primer cumpleaños, sus primeros pasos, la escuela, nuestra pequeña viviendo momentos felices con la familia… Mientras las horas iban pasando nuestra incertidumbre aumentaba. La desesperación e impotencia nos hacia presas fáciles. Pero a pesar de la terrible oscuridad que nos cubría, una luz de esperanza habitaba en nuestros corazones: en el fondo sabíamos que Dios tenía el control.

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